Neg (Egentligen Negar) Mottaghi är mamma och relativt nybliven aktivist på sociala medier som framförallt bedriver utbildning och opinion kring funkofobi och rättigheter för personer med olika funktionsvariationer/nedsättningar. Hon driver dels sitt eget konto om sin vardag och dels de två kontona “saduprecis” (om funkofobi) och “lika.unika” som sammanför personer med olika ovanliga diagnoser. Vi pratar föga förvånande om funkofobi och attityder kring människor som inte fungerar som normen. 

Vem är Neg?

Oj, vilken svår fråga. Jag har tänkt mycket på detta under senaste åren och känner att ju äldre jag blir ju mindre vet jag om mig själv. Jag analyserar liksom mig själv mycket mer. När jag var ung var det lättare att beskriva vem jag var. Men jag känner väl att jag är någon som står upp mot orättvisor, hatar allt sådant. Jag är också för snäll och ger med mig för lätt. Mer allmänt så är jag gift, har två barn, är utbildad socionom och jobbar som kurator.

När började du med sociala medier?

Tidigt! Antagligen för tidigt sett till mina första inlägg. I början kunde jag skriva sånt där fånigt som “Oj jag är trött” som att någon ville veta det utan kontext!  När jag fick barn och sen flyttade från Malmö till Stockholm började jag med Instagram för att behålla kontakten med mitt nätverk. 

Du har startar två ”aktivist”/utbildningskonton. Kan du berätta om dem?

Jag var först med och startade Saduprecis som visar hur funkofobi ser ut och hur vanligt det är. Sen en liten tid tillbaka roddar jag det kontot själv. Sen startade jag kontot lika.unika som fungerar som en matchmaking sida för barn och vuxna med olika diagnoser. 

Har ni fått in någon berättelse till saduprecis som riktigt chockat dig? 

Ja, varje gång personer har uttryckt att det vore bättre att barnet dog så de vuxna skulle slippa livet som förälder till ett svårt sjukt/funktionsvarierat barn. Eller när vissa tror att föräldrarna inte älskar sitt barn så som de skulle ha älskat ett normfungerande barn. 

Jag känner igen det där med att älska sina barn från attityder kring adoption och flyktingar. Att människor från icke västerländska länder har så många barn så de kommer inte sakna 1-2 barn om de dör eller lämnas bort… Hur ser du på likheterna mellan rasism och funkofobi?

En av skälen jag ville starta saduprecis är för att belysa funkofobin och hur lätt det är att komma undan med funkofobi jämfört tex rasism. Båda finns ju helt klart men jag har upplevt att ingen riktigt fått gehör i frågan för att lyfta funkofobi så som det finns aktivister som syns kring antirasism. Samtidigt vet jag inte hur bra jag når ut pga algoritmerna i sociala medier. Det känns mycket som att vi har mer krig för att visa att vi har rätt än faktiskt har en dialog för att ändra negativa normer och beteenden. Där behöver kampen mot både rasism och funkofobi bli bättre på att nå ut. Mycket handlar ju om fördomar och rädsla för det som ser annorlunda ut mot normen.

Hur ser ditt mål med aktivismen ut framåt, drömmer du om nått utför sociala medier?

Jag vill se att fler delar förutom de direkt berörda. Att stora medier skall skriva/visa personer med massor av olika funktionsvariationer, multisjuka osv. Visa att det finns många olika livsöden, att alla mer någon diagnos/funktionsvariation/nedsättning/sjukdom är en individ precis som normfungerande är. Helst också såklart i ämnen som inte berör deras funktionsvariation. Typ ha med någon med CP skada att prata politik eller nått och inte bara om sin vardag. 

Hur tänker du kring de som omtalat personer med tex npf diagnos eller nån funktionsvariation som typ superhjältar eller speciella inspirationskällor?

Jag kunde säga så om min son i början, men då kring att klara tuffa behandlingar på sjukhus å så, men inte pga diagnosen i sig. Jag har svårt att förstå tex program om kortväxta på TV med typ budskapet ”titta de har en vardag”, för det borde väl vara självklart? Ännu värre är de som uttrycker att JAG är en hjälte som orkar med, som säger att de aldrig hade klarat ett barn med diagnos. Men vad skulle alternativet vara?

Första gången jag märkte av en debatt om funkofobi var när programmet ”The undateables” kom, minns du den debatten? 

Nej, men jag har sett att det finns på Netflix om ”Love on The spektrum”. Jag tycker det hade varit okej om det fanns ett program som visade att det inte är något speciellt att dejta någon med diagnos/funktionsvariation men ofta blir ju dessa program mer att skratta åt de som försöker hitta kärleken ”trots” diagnoser. Som om det verkligen vore nåt alldeles otroligt att dessa människor är älskvärda och har känslor och liv som alla andra. 

Har du märkt av någon attitydförändring kring funkofobi? 

Ja absolut! Framförallt att det faktiskt börjar finnas en diskussion och att personer som vill väl verkligen anstränger sig för att inte använda diagnoser som skällsord och liknande. I min närhet märker jag att fler vågar säga ifrån. Det borde såklart vara självklart men blir ändå glad när det händer. 

Om du fick en önskan vad skulle det vara då? 

Oj bara en sak… om jag får koppla det till mig själv så.. En drivkraft för mig med att lyfta och prata öppet om livet med min son och hans diagnos är att jag kommer från en kultur där du inte får prata om sådant. Barn med diagnos ska gömmas undan och skämmas för. Jag vill att det ska ändras så att tabut att ha barn med en diagnos inte är något att skämmas för. Vi älskar våra  barn precis lika mycket som vem som helst och ska aldrig känna skam! Så jag vill att alla ska kunna vara stolta över sina barn och att barnen ska få växa upp och känna sig älskad. Jag vill att alla barn ska kunna finnas i samhället och bemötas med respekt även om de av något skäl inte har en eller flera föräldrar som slåss för dem. 

Tack för denna intervju Neg!

Glöm inte att följa Neg på Instagram!